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誰來幫幫這個可憐的娃 1.8/100萬!罕見頑疾“纏”上她

時間:2020-06-08 09:01:44 來源:玉林新聞網-玉林日報 作者:劉力

患病前的綺琦活潑可愛。

愛心人士到醫院看望綺琦。

“我不敢有半點松懈,每爭取到一份支持,挽救我女兒的生命就多一份希望。衷心感謝每一位幫助、支持過我的恩人……”這是玉州區東成小學學生陳綺琦(以下稱綺琦)的爸爸陳金源日前對筆者說的一番感人肺腑的話。一年多來,為拯救女兒的生命,陳金源歷盡艱辛與磨難。

噩耗!怪病纏上乖巧女兒

綺琦,今年11歲,是玉州區東成小學1508班的學生。她活潑可愛、勤奮好學,是老師眼中的好學生,也是同學眼中的好伙伴。她現在本應在學校和同學們一起快樂上學的,可是突如其來的怪病,改變了她和整個家庭的命運。

2019年4月初,綺琦連續三天流鼻血,當時臉色發青,嘴唇發白。4月10日,爸爸帶她前往玉林市中醫醫院進行血常規檢查。檢查結果顯示,綺琦的病情非常嚴重,血常規出現異常,醫生要求馬上住院,接受進一步的檢查。出于謹慎,陳金源又帶著女兒到玉林市第一人民醫院,再做血常規檢查,得到同樣的結論。陳金源一下子有種天塌下來了的感覺。

綺琦病情危急,必須要馬上住院,于是當天就辦理了入院手續,并且做骨穿檢查。陳金源在處置室門外聽到女兒的哭叫聲,那一刻他完全無法控制自己,眼淚不停地往下流。后來醫生給綺琦進行抽骨髓檢查,但由于病情特殊,于是又做了二次骨穿送往武漢檢查。在煎熬等待結果時,陳金源每天都祈禱,希望這只是一場虛驚。4月26日得到結果,確診為骨髓增生異常綜合征,醫生說這個病非常稀少,每100萬人里只有1.8個案例。醫生建議陳金源把女兒轉到廣西南寧醫科大學第一附屬醫院接受治療。聽到這樣的結果,陳金源渾身無力,整個人癱倒在地上,不敢相信這種只有在電視劇里才會出現的劇情竟然發生在女兒身上。

接受現實,帶女兒走上漫漫求醫路

盡管無比痛苦,但陳金源明白,自己必須理智面對現實,要想盡一切辦法挽救女兒的生命。他很快把女兒轉到廣西醫科大學第一附屬醫院接受治療。由于綺琦病情嚴重且罕見,醫院也需要做同樣的檢查,但結果還是一樣。醫生告訴陳金源,這種疾病在廣西無法開展手術,建議北上或到廣州南方醫院接受治療。陳金源安排好患病的母親和上小學一年級的兒子后,便帶著女兒踏上廣州醫科大學南方醫院的求醫路。

2019年6月18日,綺琦住進了南方醫院,檢查完之后,開始了第一期化療?粗暧椎呐畠菏稚系难苊苊苈槁椴紳M了每天抽血留下來的紅點以及渾身都是各種管子時,陳金源無比心疼。

意外發生,病情惡化

綺琦第一期的治療還是比較順利的,化療完之后細胞各方面的指標也達到出院標準,7月9日就可以出院了,可以回出租屋進行調養。但萬萬沒想到,住進出租屋的第二天晚上突然停電,綺琦被蚊子叮咬了鼻子和嘴唇。7月11日早上,陳金源帶女兒回醫院住院,當天下午綺琦就高燒達39.2℃,而這一燒持續了二十多天,每天反復高燒四五次。醫院開始也查不出原因,得不到有效的藥物治療,只能定期嘗試用不同的藥物進行針對性治療。后來檢查到綺琦的鼻子有個濃頭,而這個濃頭就是感染源頭,每天要給鼻子做一次約二十秒的激光紫外線治療,堅持了一個月治療,高燒才沒有復發。

這時的綺琦吃不下東西,渾身無力,每天靠輸營養液維持身體所需營養,她的體重輕了10公斤,瘦得只剩皮包骨。由于被蚊子叮咬的感染持續了102天,導致基因突變,綺琦病情惡化,出現反復發燒和肺部感染,情況非常嚴重。醫生要求綺琦進入重癥監護室接受治療。當時,聽了醫生說的話,綺琦哭了,當醫生問她是不是害怕時,她說不是,而是“重癥監護室每天的費用非常高,爸爸已經沒有錢了!倍喽碌耐!聽了女兒的話,陳金源瞬間淚崩。

為了挽救女兒的生命,陳金源放下了自己的生意,全身心來陪伴女兒。

“只要女兒還有一口氣,我絕不放棄”

陳金源非常不愿意把女兒送進重癥監護室治療,除了高昂的醫療費難以應對之外,他也害怕因為病情嚴重,女兒隨時有可能離開自己。當時,重癥監護室的一位主治醫生曾對陳金源說:“你女兒的病非常嚴重,而治療的費用全部都來自捐助,難于應對系統治療,你已經很偉大了,已盡到一個父親的責任,但要清楚有些事有所為有所不為!标惤鹪疵靼揍t生的意思,但他做不到,他懇求醫生繼續對他女兒進行治療,他說他會想盡一切辦法去籌錢,只要女兒還有一口氣,他就不會放棄。

綺琦出現過兩次感染,住院治療至今已花去90多萬元。這些錢其中很大部分來自愛心人士的無私捐助,綺琦所在學!裰輩^東成小學全體師生捐出了11萬多元,玉林市女企業家商會的企業家們也慷慨捐款。這些愛心捐款給了綺琦一家很大的溫暖和力量。

綺琦第二次感染到現在,每個月要回醫院住院輸3~4次血,也產生較大的費用。接下來,綺琦還需要進行干細胞移植,因為只有完成干細胞移植,她才有活下來的機會。但是,移植手術費及日后康復的費用至少需要70萬元,這對已經欠下巨額債務的陳金源來說,無疑是一個天文數字。

真誠呼吁社會上的好心人能幫這個爸爸一把,幫他留住女兒的生命。

附愛心電話:

陳金源(綺琦爸爸)18977546662

原標題:1.8/100萬!罕見頑疾“纏”上她

責任編輯:李媚

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